Now Reading
Ich bin keine MS Patientin. Ich bin eine starke Frau, die halt zufällig auch MS hat

Ich bin keine MS Patientin. Ich bin eine starke Frau, die halt zufällig auch MS hat

Dr. Claudia Brunner
MS ist heilbar The Bold Woman

„Sind Sie verheiratet?“

Das waren seine ersten Worte.

Mit ungläubigem Staunen über die unerwartete Frage, schaute ich den Neurologen mir gegenüber an und sagt „Nein.“. Aus irgendeinem Grund fuhr er fort „Dann sollten Sie das bald tun! Sie können auch ganz normal Kinder bekommen. Ich habe zahlreiche Patientinnen mit Kindern.“

Mir war vollkommen unklar, was diese Worte sollten. Sie passten so überhaupt nicht zu dem was ich die letzten Tage durchgemacht hatte. Auch war ich weit entfernt von jeglicher Kinderplanung oder dem Wunsch zu heiraten.

Mit meinen 26 Jahren stand ich mitten im Leben. Ich war eine gesunde junge Frau. Nach meinen Studienabschlüssen hatte ich einige Monate zuvor bei einer Unternehmensberatung angefangen. Mein Wunsch war es eine Karriere zu haben, viel zu reisen, verschiedenste Kulturen zu erleben und einfach selbständig und frei das Leben zu genießen. 

Und hier saßen mein Freund und ich  nun dem Arzt gegenüber und sprachen über unsere nicht vorhandene Ehe. Es folgte ein trockenes „Sie haben eine chronische Entzündung des Zentralnervensystems. Ich gebe Ihnen mal ein paar Broschüren mit, da können Sie dann über Therapien nachlesen.“ 

Keine fünf Minuten hat das gedauert.

Dieser Moment ist in meinem Kopf haften geblieben, wie ein Film in verlangsamten Bildern.

Ich stand auf. Er hatte schwarze Design-Plastikstühle in der Praxis. Der Fußboden antik und aus dunklem Holz. Ich drehte mich zur Tür. Genau über der Türschwelle senkte ich meinen Blick auf die Broschüren in meiner Hand. 

Leben mit Multiple Sklerose“ stand darauf. 

Filmriss…

Dieser Tag ist nun mittlerweile 13 Jahre her.

MS

 


Das Gefühl ausgeliefert zu sein

Die ersten Jahre meiner Erkrankung waren ein ständiges Auf- und Ab. Ein Hin und Her. Zum einen versuchte ich mir mit einer neuen Arbeit im Ausland ein neues neues Leben aufzubauen. Zum anderen haderte ich wahnsinnig mit mir und meiner Erkrankung. 

Einige Monate vor der Diagnose hatte ich eine neue Arbeitsstelle angetreten. Es war noch nicht mal Zeit gewesen umzuziehen. So wohnte ich noch in Deutschland und arbeitete von zuhause. Hinter mir lagen einige schwierige und belastende Monate. Erst hatte ich meine erste Arbeit nach der Uni verloren, dann hatte ich furchtbare Kopfschmerzen über Wochen, die einfach nicht verschwinden wollten.

Dazu verschlechterte sich die Sehstärke meines rechten Auges immer mehr. Zunächst konnte ich nicht mehr gut in die Ferne sehen, dann nach und nach fiel es mir schwerer Bücher zu lesen. Schließlich sah ich verschiedene Farben. Während auf dem einen Auge ein Buch feuerrot erschien, war es auf dem anderen ein dunkles weinrot. 

Spätestens zu dieser Zeit war mir zumindest unterbewusst schon längst klar, dass ich keine Spannungskopfschmerzen hatte und dass es auch nicht an trockenen Augen lag. Dennoch wollte ich nicht wahrhaben, dass ich möglicherweise eine schwere Erkrankung haben könnte. So weigerte ich mich weiterhin dem Thema auf den Grund zu gehen. 

Bis eines Tages mein Freund die Entscheidung für mich traf. Er konnte es nicht mehr mitansehen, wie ich weinend versuchte ein Buch zu lesen, indem ich mir das rechte Auge zuhielt, nur damit ich die Buchstaben erkennen konnte. Er packte mich ein und wir fuhren zur Augenklinik. 

Wir warteten mehrere Stunden auf eine Diagnose oder einen Hinweis, was mir fehlen sollte. Schließlich flehte ich den Arzt unter Tränen an, er möge mir doch sagen, was ich habe. „Entweder drückt etwas auf den Sehnerv, oder es besteht eine Entzündung.“ Mit diesen Worten und den guten Wünschen „Vielleicht können Sie in der Uniklinik heute noch in die Röhre geschoben werden, dann wissen Sie Bescheid.“ wurde ich entlassen. Es folgte eine stundenlange Wartezeit in tristen Fluren der Uniklinik und um 2h morgens die Entnahme von Nervenwasser. Schließlich wurde ich ohne eine finale Diagnose nach einer Cortison-Infusion nach Hause entlassen. An den Folgetagen sollte ich noch 2x für Cortison vorbeikommen und mir dann einen niedergelassenen Neurologen suchen.

Das Medikament half sehr schnell und mir ging es binnen weniger Tage wieder sehr gut. Schmerzen waren weg und ich konnte wieder normal sehen. Endlich konnte ich mich meiner neuen Arbeitsstelle widmen. Ich zog um und genoss die ersten Tage in einem neuen Land und mit neuen Kollegen. Immer im Hinterkopf allerdings die leise Frage danach, was der Neurologe mir wohl sagen würde. 

Die Spirale nach unten dreht sich weiter und weiter… 

Einige Wochen später war es dann soweit. 

Nach den Erzählungen meines Freundes, habe ich mich wohl gefreut die Diagnose MS zu bekommen, da ich endlich wusste, was ich habe. Die Freude hielt allerdings nicht lange an.

Ich durchlief alle Phasen der Trauer. Zunächst habe ich über Wochen hinweg meine Erkrankung teils geleugnet, teils bin ich weinend zusammengebrochen. Und immer neue Schübe und immer mehr Unsicherheit und Angst.

Die ersten Jahre hatte ich sehr häufig neue Schübe, neue Symptome und zunehmend Fatigue. Taube Beine, Arme oder Finger. Mehrere weitere Sehnerventzündungen, auch am andere Auge, Schwindel beim Bahnfahren und und und. 

Die Multiple Sklerose (MS) oder auch Encephalomyelitis disseminata ist eine chronische, entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Typisch für die MS ist das Auftreten von Läsionen, die durch die Demyelinisierung (Entmarkung) von Nervenfasern entstehen. Je nach Lage der Läsion sind unterschiedlichste neurologische Symptome möglich. Die Erkrankung kann sowohl das Gehirn wie auch das Rückenmark betreffen mit entsprechend vielfältigen Symptomen. Neben Sehstörungen sind Sensibilitätsstörungen, Kopfschmerzen, Blasenstörungen und Gangstörungen häufige Anzeichen. (Brunner, Claudia, 2022 “MS und Gesund”)

Mittlerweile nahm ich auch erste Medikamente. Ich musste mich 3x die Woche abends selbst spritzen. Mit jeder Spritze und jeder Verschlechterung wuchs das hemmende Gefühl, ausgeliefert zu sein. Mein zukünftiges Leben würde immer dominiert sein von meiner Erkrankung, von irgendwelchen Medikamenten, deren Nebenwirkungen und Arztbesuchen. Nie wieder würde ICH am Ruder sitzen und frei entscheiden können, wie ich mein Leben wo lebe. Meinen Traum beruflich ins Ausland zu gehen, oder überhaupt eine Karriere zu haben, hatte ich zu diesem Zeitpunkt schon beerdigt.

Nach einigen Jahren mit MS hatte ich jeden Tag mittags starke Fatigue und konnte keinen klaren Gedanken fassen, geschweige denn arbeiten. Nach dem Mittagessen saß ich oft eine Stunde vor dem Rechner und starrte wie ein Zombie auf den Bildschirm, ohne auch nur ein Wort zu verstehen. An vielen Tagen habe ich mich hinter einer Tasse Kaffee versteckt oder Artikel ausgedruckt, nur damit ich Zeit beim Drucker verbringen konnte und niemand merkte, dass ich geistig wie gelähmt war.

Zum Glück ging diese Fatigue nach 1-2h immer vorbei und ich konnte trotz allem einiges erreichen. Dennoch frustrierte es mich zunehmend, dass ich trotz der Spritzen und der starken Nebenwirkungen immer noch Schübe hatte. Ich fühlte mich ausgeliefert. Ausgeliefert der MS gegenüber, ausgeliefert den Medikamenten und Ärzten gegenüber. Und immer wieder das gleiche: Man kann nichts tun, außer weiter Medikamente zu nehmen, warten und hoffen.

 

brandaktuellat

Welt-Multiple Sklerose-Tag am 30. Mai: Neue App und zielgerichtete Information für MS-Patient:innen https://t.co/x3Lkvptopu

 

Eine besondere Zeit, in der ich die MS fast vergessen konnte

Mein großes Glück zu dieser Zeit war mein Privatleben. Mein Freund und ich hatten die nicht-vorhandene Ehe zu einer richtigen gemacht und wir wünschten uns ein Kind. Dazu musste ich die Medikamente absetzen. Einerseits war ich wahnsinnig froh. Ein paar Monate ohne andauernd an die MS erinnert zu werden klang wunderbar. Andererseits war da die große Sorge, dass sich ein neuer Schub einstellen könnte. 

Es ging alles gut und rund ein Jahr später wurde unsere Tochter geboren. Zu der Zeit begann ich, mich selbst damit zu beschäftigen, was ich für meine Gesundheit tun könnte. Schließlich gab es jetzt noch jemand anderes für den ich gesund bleiben wollte. Den passenden Weg habe ich damals noch nicht gefunden, aber ich experimentierte mit meiner Ernährung.

Kurz nach der Geburt wurde mir empfohlen, schnellstmöglich abzustillen und Medikamente zu nehmen. Dazu war ich allerdings noch nicht bereit, da die Schwangerschaft für mich wie eine Wunderkur war. Nicht nur hatte ich keine Schübe, sondern es bildeten sich auch vorherige Einschränkungen zurück. 

So entschieden wir uns, gleich ein zweites Kind zu bekommen. Wieder ging es mir hervorragend! Ich war so gesund, wie schon seit Jahren nicht mehr und ich hatte während der Zeit meine MS beinahe vergessen. Deutlich weniger Stress, mehr Bewegung und eine viel gesündere Ernährung dominierten die Zeit.

Nach der zweiten Geburt gab es allerdings keine Ausreden mehr. Ich musste wieder mit Medikamenten anfangen. Dennoch zögerte ich das Abstillen so lange hinaus, bis die kleine mit 8 Monaten doch lieber Brei aß.

Mit dem ersten neuen Rezept und dem ersten Kontroll-MRT war sie wieder da, meine MS, und damit die psychische Belastung. Wieder ausgeliefert, wieder abwarten und hoffen. Wenigsten stellte sich mein neues Medikament als besser heraus und ich hatte keine Schübe. Dafür aber Magenschmerzen. Das ging soweit, dass ich nach 1,5 Jahren eine Gastritis entwickelte und das Medikament absetzen musste.

Es folgten mehrere weitere Medikamente, viele Nebenwirkungen, teils so stark, dass ich spät abends von meinem Arzt angerufen wurde, ich solle es sofort absetzen. Und dazu immer wieder neue oder vergrößerte Läsionen, aber zumindest keine Schübe mehr.

Und wieder war es da, dieses lähmende Gefühl ausgeliefert zu sein! 

 

Ich hatte genug!

Ich hatte genug von Schüben, genug von neuen Läsionen und genug von Medikamenten. Genug von diesem Gefühl der Ausweglosigkeit, dem Ausgeliefertsein. Ich konnte nicht länger einfach nur abwarten und nichts tun! Da muss es etwas geben was ich tun kann! Irgendetwas muss es doch geben…

See Also

bunte welt The Bold Woman Stories

Nun war ich als promovierte Wirtschaftswissenschaftlerin schon immer an wissenschaftlichen Erkenntnissen aller Art interessiert und so war es für mich nur folgerichtig, dass ich an den richtigen Stellen suchen musste. Irgendjemand hatte garantiert schon dazu geforscht. Und genau so war es. Ich vertiefte mich über die folgenden Jahre immer mehr in unterschiedlichste Forschungsgebiete, die eins gemeinsam hatten. Sie zeigten Effekte auf den Verlauf oder die Entstehung der MS. Ein meiner ersten Projekte war tatsächlich zu schauen, ob es irgendwelche Erkenntnisse zur Auswirkung von Stress auf MS gäbe. Viele meiner Schübe und Verschlechterungen und nicht zuletzt meinen ersten Schub hatte ich unter gravierendem Stress. Ich hatte meine erste Arbeitsstelle verloren.  Und siehe da, es gab zahlreiche Forschung und deutliche Hinweise darauf, dass Stress unter bestimmten Voraussetzungen zu einer Verschlechterung beitragen können.

Diese erste Erkenntnis hat mich getriggert, ich musste mehr wissen, mehr lesen, mehr lernen! Zunächst vertiefte ich mich in Möglichkeiten zur Stressreduktion oder Meditation. Es folgten Kurse in QiGong, ich probierte mich an Achtsamkeitsmeditation und benutzte verschiedene Apps. Ob es sich bei mir auf die MS auswirkte? Keine Ahnung, aber auf jeden Fall wurde ich definitiv entspannter und positiver. Vielleicht schlich sich auch hier schon das leise Gefühl ein, doch etwas selbst tun zu können und nicht mehr ausgeliefert zu sein.

Dieses Gefühl gefiel mir immer mehr und letztlich legte meine Therapeutin den Grundstein für weiteres, in dem sich mich ein ums andere Mal ermunterte, raus zu gehen, Sport zu machen und unter Menschen zu gehen. Und ja, sie hatte Recht, es tat meiner Psyche gut. Und so musste ich auf jeden Fall weiterlesen, ob Sport eventuell auch eine Wirkung auf die MS haben könnte.

Das Ergebnis meiner Suche hat mich nicht nur positiv überrascht, sondern auch beflügelt. Mit großer Freude verbrachte ich Stunden auf meinem Rad und fuhr am See oder Berge rauf und runter.

Was für eine Befreiung! Sport kann meiner MS und meiner Psyche auf so vielen Ebenen helfen, und dennoch hatte mir das noch nie jemand gesagt.

 

Multiple sclerosis

Multiple sclerosis (MS), also known as encephalomyelitis disseminata, is the most common demyelinating disease, in which the insulating covers of nerve

Ich kann endlich etwas tun! 

Jetzt bin ich nicht mehr zu halten. Die Ideen und Inspirationen fliegen mir geradezu zu. Vielleicht hilft auch gesunde Ernährung? Oder gibt es eventuell einen Zusammenhang mit einem guten Schlaf? 

Ich fange damit an, mir alles erstmal selbst von der Seele zu schreiben. Nach und nach bringe ich ein System rein und ordne meine Gedanken. Und immer stoße ich auf mehr neue Studien, mehr Hinweise und mehr Belege. Mein eigener Weg wird mir immer klarer und ich fühle mich so stark und selbstsicher, dass meine Therapeutin den letzten Schubs gibt und mich ermuntert, auch anderen Menschen zu helfen. Die Buch Idee ist geboren und ich stürze mich hinein. Nicht nur für mich, aber vor allem auch für andere Betroffene, wollte ich meine zusammengetragenen Erkenntnisse verfügbar machen. Jede/r Betroffene soll wissen, dass der eigene Lebensstil enorme Auswirkungen auf die eigene Gesundheit hat.

In meiner oft spärlichen Freizeit lese, analysiere und sortiere ich Studien und Forschungsergebnisse. Dazu belege ich unterschiedlichste, teils sehr aufwendige Kurse und Seminare an den besten Unis der Welt, um die besten und neuesten Erkenntnisse zusammenzutragen. Von der „Science of Wellbeing“ in Yale, über „Nutritional Sciences“ in Stanford, bis hin zu „Brain Health“ und Neuroanatomie in Harvard belege ich verschiedenes. Und vor allem probiere ich alles an mir selbst aus.

Wie wirkt es sich denn an mir aus, 5x die Woche Sport zu treiben? Fühle ich mich fitter, wenn ich jeden Tag zur gleichen Zeit schlafen gehen? Oder hilft Meditation mein Gedankenkarussell zu beenden?

Ich bin mein eigenes Experiment und fühle mich endlich in Charge, ich stehe am Ruder, ich kann etwas tun! Welch befreiendes Gefühl, welche Ermunterung, endlich nicht mehr hilflos ausgeliefert zu sein! Und das Beste? Mir geht es gut!

 

Raus aus der Defensive! Offensiv werden!

Viele Jahre Arbeit, viele Hochs und Tiefs, viel Unterstützung und Ermunterung waren nötig, dass ich heute an einem Punkt bin, an dem ich mir selbst sagen kann: „Ich habe MS, aber ich bin nicht hilflos ausgeliefert! Ich kann selbst etwas tun und ich habe (meistens) die Kraft dazu!“.

Heute bestimme ich nicht nur meinen Lebensstil bewusst, sondern ich rede auch bei Entscheidungen meine Gesundheit betreffend mit. Ich bin nicht mehr die MS Patientin, sondern eine starke Frau, die halt zufällig auch MS hat. Es gibt mir so eine Stärke und so eine Kraft, selbst etwas tun zu können!

Da ich jetzt aus der Wissenschaft und aus meiner eigenen Erfahrung weiß, wie gut der richtige Lebensstil bei MS helfen kann, bin ich umso froher darüber, dies jetzt mit anderen teilen zu können.

Ich bin jetzt bereit mit meiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Mein Buch „MS und gesund“ greift alles auf, was ich zusammengetragen habe und damit möchte ich gerne so vielen anderen Betroffenen wie nur möglich eins an die Hand geben: 

„MS ist keine Einbahnstraße! Wir sind nicht ausgeliefert! Wir können selbst aktiv etwas für unsere Gesundheit tun!“

Hier kannst du Claudias Buch bestellen:

 

Hast du auch eine Story, die es wert ist erzählt zu werden? Hast du etwas richtig tolles erlebt, das ausserhalb deiner Komfortzone lag und das nicht 0815 Status Quo ist? Willst du damit mal so richtig auf den Tisch klopfen und zeigen, was fuer eine Powerfrau du bist?

Oder aber du hast eine schwere Zeit durchlebt, hast alles überstanden und stehst jetzt mit erhobenem Kopf da. Willst du anderen Frauen zeigen, dass alles möglich ist, egal wie ausweglos eine Situation erscheinen mag?

So oder so: Wir glauben: Jeder Frau hat eine Story. Lass uns deine hören.

Bewirb dich jetzt:

Tell your Story

What's Your Reaction?
Excited
24
Happy
9
In Love
13
Not Sure
0
Silly
0
View Comments (0)

Leave a Reply

Your email address will not be published.

© 2022 The Bold Woman Magazine. All Rights Reserved.

Scroll To Top